Елена Большанина, член правления Всеукраинской благотворительной организации «Даун Синдром», мама двоих детей:
Моя дочь должна была родиться через месяц. Но вот уже несколько дней она почти не шевелиласьу меня в животе. Я начала беспокоиться, и пошла на УЗИ. Всмотревшись в монитор, доктор позвала еще врачей, они посовещались, и меня сразу же перевели в родзал. Мне что-то говорили, но я плохо вникала в слова, понимая лишь одно — если сейчас не вызвать роды, моя малышка может умереть. Через два часа Иванка появилась на свет. И опять беспокойство в глазах врачей: снова что-то не так? Позвали главного неонатолога, она осмотрела младенца и сказала: «Есть подозрение, что у вашего ребенка синдром Дауна». Об этом синдроме я на тот момент не знала ничего. Первое, что сделала, очутившись в палате — стала искать информацию в интернете. Поиск оказался неудачным — я наткнулась на страшные факты и фотографии. У меня был шок! Но оставалась надежда: «А вдруг, доктор ошиблась? Ведь моя Иванка родилась раньше срока». Я предпочитала верить своим иллюзиям, ведь так было намного легче.
Диагноз подтвержден
Через пять дней мы с Иванкой вернулись из роддома домой. Моя мама на неделю забрала старшую дочь, Наденьку, на дачу, а я погрузилась в обычные повседневные заботы по уходу за малышкой. Она была слабенькой и плохо сосала грудь. Но я хотела сохранить кормление, и прилагала к этому все усилия. Позже я узнала, что для детей с синдромом Дауна грудное вскармливание особенно важно. Так они учатся дышать носиком, и у них укрепляются мышцы лица, что позволяет держать ротик закрытым. Наш семейный педиатр осмотрела Иванку, и сказала, что она здорова. Это еще больше укрепило меня в мысли, что прогноз неанотолога ошибочен. У меня была книжка с подробным описанием того, как должен развиваться малыш. Моя кроха немного отставала от сроков, но я убеждала себя, что это из-за преждевременных родов. Но от реальности не убежишь. На приеме у генетика мои иллюзии рухнули в один миг — да, у моей дочки синдром Дауна. Принять правду было очень сложно. Позже мне помогли слова поддержки одной мамы особенного ребенка. Она мне сказала: «Я очень долго не могла принять своего сына. Целых восемь лет. И теперь жалею, что за диагнозом не видела своего малыша. Я пропустила самое трогательное и сладкое время младенчества, которого уже не вернешь. И я желаю, чтобы вы поскорее приняли свою дочь».
Но этот разговор произошел где-то через полгода, а тогда я была подавлена и не знала, что делать. «Господи, за что?», — спрашивала я, и не находила ответа. А потом Иванка заболела — обычный вирус протекал очень тяжело, и она попала в больницу. После этого начались проблемы с сердцем, срочно нужно было делать операцию. Каждый день был на счету, а Иванка снова заболела и снова оказалась в больнице — операцию пришлось отложить. Помню, была ночь, она спала, тяжело дыша, а я не могла уснуть, все смотрела на нее, и представила, что ее в любой момент может не стать. И вдруг осознала, что без нее моя жизнь будет пустой, пресной, несмотря на то, что у меня на тот момент было все: интересная работа, любимый муж, старшая доченька. До сих пор в некоторых роддомах родителям предлагают сразу отказаться от неудобного малыша. Но больше всего на свете я хотела, чтобы Иванка осталась жива. Потому что она стала частью моей жизни. Такая, как есть. С синдромом Дауна.
Пчелки
Операция на сердце прошла успешно. И я сосредоточилась на развитии Иванки. В нашем обществе существует стереотип, что дети с синдромом Дауна ничего не умеют, даже себя обслужить не могут. Но ведь это не так! На самом деле солнечные дети довольно успешно обучаются по специально разработанным для них методикам. Конечно, чтобы получить результаты, они должны быть пчелками — трудиться каждый день. То, что у здоровых малышей получается само собой, у них является результатом больших усилий. Пчелками должны быть и родители — все свободное время и я, и муж занимались с Иванкой, также нам помогали моя мама и брат. Зато сколько радости приносит каждая победа! Когда Иванка сделала первый шаг, для всех нас это был настоящий праздник. Большую поддержку я получила в организации «Даун Синдром» — сообщество активных родителей, у которых тоже особенные дети. Там я нашла полезную литературу, туда мы ездили с Иванкой два раза в неделю на специальные развивающие занятия. Также раз в неделю она занималась с коррекционным педагогом, которая учила ее обращаться с ложкой и проситься на горшок. В два с половиной года она умела и то, и другое. Также мы с ней занимались развитием речи. Это слабое место для детей с синдромом Дауна. Обычно они начинают говорить к 5 годам. Но Иванка делала успехи, и сейчас, в свои почти три года, она говорит многие слова и короткие предложения из нескольких слов. Я хочу, чтобы моя дочь стала максимально самостоятельной.
Садик
Я знала, что лучший стимул для развития Иванки — это обычный детский садик. Там она сможет копировать поведение других детей, научится быть частью коллектива. В детских садах существуют инклюзивные группы, но их не так много. Также, к сожалению, не все родители готовы к тому, чтобы их обычные дети находились рядом с особенными. Я знаю случаи, когда мамы уводили своих чад из песочницы, завидев там ребенка с синдромом Дауна. У меня таких жестких происшествий не было, но иногда, когда мы гуляем с Иванкой, я все равно чувствую устремленные на нас любопытные взгляды. Это то, к чему мне до сих пор сложно привыкнуть. Но если еще10 лет назад с интеграцией особенных детей было очень сложно, то сейчас ситуация меняется к лучшему. И у меня, и у других родителей есть надежда, что общество таки примет наших деток. С такой надеждой я решила записать дочку в детский садик. Директор предупредила: «Вы же знаете, что отношение к вашей дочке может быть самое разное?». Я ответила: «Знаю, но мы хотим попробовать». И Иванка отлично вписалась в группу! Дети с ней играют, нянечки и воспитатели хвалят. Прихожу за ней вечером, а мне говорят: «Она у вас такая молодец!». Столько участия, столько заботы о моей дочке! Это очень воодушевляет. Прошло всего несколько месяцев, а я вижу, как она повзрослела. Неизвестно, что будет дальше, но сейчас могу сказать: «Слава Богу за все!».
Чему радоваться?
Я давно уже не задаю вопрос: «За что?». Я спрашиваю: «Для чего?». И все больше понимаю, что Иванка дана нашей семье для радости. Однажды я прочитала мнение одной мамы: «Не верю я в радость родителей, у которых особенные дети. Их жизнь — это постоянная борьба. На них все косо смотрят. У них трудности на каждом шагу, чему радоваться?». Да, трудностей в моей жизни много, но также много и радостей. Иванка начала говорить — мы радуемся. Иванка пошла в садик — тоже радуемся. Мы столько приложили к этому усилий, почему же теперь этому не радоваться? Также я замечаю, что доченька сплотила всю семью. У нас и раньше были хорошие отношения, а теперь в них стало больше душевности. И не удивительно, ведь Иванка — это такой комочек тепла! И это не только мой опыт. Многие мамы, которые смогли принять своих особенных детей, делятся радостью от общения с ними. Потому что эти малыши — очень искренние и открытые. Они совершенно не умеют лукавить и хитрить. Они очень тонко чувствуют настроение других. Это и в самом деле солнечные дети!
Благодаря Иванке изменились мои ценности, приоритеты. Раньше я была сосредоточена на карьере. Семь лет руководила двумя отделами в большой компании, причем формировала их с нуля. Когда родилась Надя, я быстро вышла на работу, потому что нужно было создавать новый отдел. В бизнес-планах и стратегиях я упустила столько мгновений из ее детства. Зато теперь замедлила свой ритм, каждый день наслаждаюсь тем, как растут мои девочки, и совершенно не хочу возвращаться в большой бизнес. Потому, что знаю — он будет забирать время, силы, эмоции, настроение, предназначенные для дочек.
Чем бы хотелось заниматься — сделать что-то полезное для особенных детей. Недавно я стала членом правления Всеукраинской благотворительной организации «Даун Синдром». Зная потребности наших детей изнутри, мы, родители, стараемся изменить ситуацию на законодательном уровне. Равняемся на запад: там все делается для того, чтобы развивать у детей с синдромом Дауна навыки и умственные способности. Там они могут получить образование и овладеть многими профессиями, при этом приносить пользу обществу, а не быть бременем.
Мне бы хотелось поддержать родителей особенных детей: «Верьте в своих малышей, любите их!». Своим присутствием они делают мир лучше. Существуют исследования — в классах, где учатся особенные дети, остальные становятся более терпимыми, заботливыми, а также меньше подверженными различным зависимостям (курению, наркомании), потому что начинают больше ценить свое здоровье и жизнь. По себе могу сказать: с появлением Иванки, качество моей жизни возросло. Раньше у меня была карьера, был статус — то, к чему многие стремятся, но работа забирала силы, опустошала. А сейчас я делаю то, что меня наполняет».