Впервые встречая ребенка с генной патологией синдрома Дауна, нервным, мозговым расстройством, аутизмом или детским церебральным параличом, возникает дилетантское, но вполне понятное желание оценить насколько он интеллектуально развит. Не станет ли ваше общение, точней попытка выйти на диалог, разговором двух иностранцев, которые абсолютно не понимают друг друга? Какое количество тебя, среднестатистического человека, с естественной скоростью мышления, способен вместить тоже человек, но “человек-загадка”? И это стандартная ситуация. Отсутствие языка для прямой коммуникации долгое время заводило в тупик желающих в спешном порядке решить подобные, да и, в целом, любые другие проблемы нашего мира.
Первой, кто рассказал об этом, была женщина-аутист, профессор животноводства, Темпл Грандин. По словам Оливера Сакса, автора написанной о ней книги, наилучшей ее характеристикой был бы оксюморон “антрополог с Марса”. Забавно, что и ощущения человека, начавшего изучать подобных людей, подсказывают ему, что и сам он — «антрополог на Марсе». Теоретически ты понимаешь, что перед тобой человек, но его нестандартное внешнее поведение и реакции подсказывают, что его внутренний, психоэмоциональный мир, существенно отличается от твоего. Именно такое чувство — открытия новой земли и путешествие в нее, посетило и меня, когда я окунулся в мир книжных медицинских и теологических исследований вышеуказанных нервных и генных патологий.
До изучения «детей солнца» диалог пугал именно различием, которое сложно идентифицировать. Такая же философская разница — сложная и неисчерпаемая — была письменно запечатлена в истории человечества более трех тысяч лет назад. Это история праведника Иова и его собеседников — от друзей до Бога. У страдальца было множество вопросов, а взаимное общение Иова и Бога в относительном смысле находилось в таком же соотношении, как у «солнечного ребенка» и полноценно развитого человека.
Связь современной «солнечной» истории и древней истории Иова озарила меня при недавнем посещении детского интерната данного профиля. Войдя в первую комнату корпуса самых сложных воспитанников, я увидел редковолосую девочку 6-7 лет, сидящую на кровати по-турецки, поджав ноги, чешущую голову, как это часто делают первоклассники, показывая интеллектуальное напряжение при виде сложной задачи на доске, и устремившую на меня совсем не детский, а какой-то конфуцианский взгляд. Она гладила голову, и не сводила с меня глаз… Что чувствует, как оценивает, как усваивает нас и окружающий мир этот ребенок-аутист или подросток с СД, сидящий перед нами? Больной человек может пояснить доктору, что он конкретно чувствует, когда у него перелом кости, панкреатит, мигрень. Но здесь, у нас, нет объективной картины — мы в какой-то степени слепы, поскольку, чтобы исследовать, что же дальше, нужно выйти за пределы этого мира. Глядя на такого сложного ребенка, который сидит и смотрит на тебя монотонным, невозмутимым и одновременно глубоким взглядом, мне рисовались в его голове возмущенные вопросы Иова, его диалоги и крики к Богу.
Святитель Иоанн Златоуст говорит, что каждый человек проходит сквозь испытания для доказательства, возможно даже — самодоказательства, что он имеет право «быть». Пути многоразличны, но болезнь и боль — обязательные спутники самоидентификации, как сопротивление в разных областях — залог движения. Об этой позитивной зависимости от, казалось бы, внешнего болевого негатива говорит восточная мудрость: «Постоянные солнечные дни превращают зеленеющие луга в знойные пустыни». Болезни и испытания — неотъемлемая часть двигателя к совершенству. «Люди скоры на жалобы и проклятия, когда на них сваливаются несчастья. А Бог и в самом деле не ожидает от нас бесчувственности. Однако, когда мы пребываем в муках и страдаем от поразивших нас невзгод, Он ожидает от нас не богохульных слов, а тех, которые соответствуют нашему горю и выражают серьезность несчастья» (Ишодад из Мерва). Тем самым сирийский богослов Ишодад, подтверждает, что каждое некомфортное событие, тем более личная болезнь или недуг близкого, дается нам именно для анализа и осмысления нами самими или теми, кто будет проходить в это время мимо. И чем четче и глубже будут выводы, тем скорее мы сможем принести пользу себе и окружающим.
Какие же причины появления рассматриваемых заболеваний нервной, генетической или мозговой патологии? У ДЦП в 75 случаях из 100 — это дородовая или же в редких случаях — послеродовая травма. В среднем 2 случая на 1000 новорожденных. Аутистическое расстройство — в среднем 3 на 1000, а о причинах его проявления спорят до сих пор. В научном мире принято считать его, так называемым сложным расстройством, как синтезом генетических, нейрональных и когнитивных нарушений. Наконец СД как самая распространенная генетическая аномалия имеет плавающую статистику и, что важно знать, процент его проявления прямо пропорционален возрасту матери и отца к моменту наступления беременности, близкородственным бракам, генетическим проблемам в семье.
Мы так привыкли в век информационной перегрузки слышать и сразу же отпускать информацию, что многие относятся к статистике поверхностно. Однако приведенные цифры достаточно постоянны, а само понятие постоянных чисел заставляет задумываться и извлекать подлинный замысел о появлении на свет подобных людей, а также руководство к действию тем, кто включает себя в реализацию плана Творца. Я, как верующий человек, уверен, что это почти стабильное число посылается Богом. Тем более, что избежать этих хромосомных аномалий человеческими усилиями практически невозможно. Он дает нам безобидных людей, способных принимать и платить любовью, как солнечным светом — показывать каким непосредственным, открытым и правдивым нужно быть, в отличие от прагматичности, хитрости и многослойности современного и, казалось бы, здорового человека. Иногда мне кажется, что нахождение рядом и деятельное участие в возрастании такого человека является экспресс-курсом от станции «Любовь к человеку» к станции «Любовь к Богу».
Новозаветная святоотеческая традиция посредством философской книги Иова, напрямую связанной с вопросами не-до-анализируемых болезней и бед, также видит многосложную причину. Однако, указывая на ее неоднозначность, она четко в лице учителей говорит о неизменности реакции христианина на свое личное горе и на болезни ближних. «Те, которые видят украшенный драгоценностями царский престол, от этого не получают пользы, а одно временное удовольствие, не приносящее никакой прибыли; от созерцания же гноища Иова можно получить всякую пользу, научиться большому благоразумию, и ободриться в деле терпения». Святой Хризостом подчеркивает, насколько важно каждому приобщаться, пусть и редко, к чужой боли в болезни — это отрезвляет, проверяет, живо ли сердце, возвращает к человечности.
И то, что это многосложный промысел с множеством частных мессенджей Неба — показывает история. Мама девочки с СД и автор книги «Солнечные дети с синдромом Дауна» Лариса Зимина, вспоминая свой круг людей, приводит случай, когда у профессора психологии в одном из израильских вузов, который много лет работал с самим явлением СД, родился внук с данным хромосомным нарушением. При получении подтверждающих анализов он взошел для чтения очередной лекции на кафедру и произнес: «Поздравьте меня! У меня родился внук с синдромом Дауна». «Все присутствующие сначала оторопели, а потом… захлопали. Как ни странно, это был не первый случай, когда у людей, которые по работе сталкивались с синдромом Дауна, рождались соответствующие дети и внуки. Объяснений этому, кроме мистических, у Ларисы, казалось бы, маловерующего человека, не было». То есть, Господь дополнил пусть и живую, но теоретическую базу ученого как человека, осмысляющего бытие мира, и все, все его наполняющее, независимо от того кто он: психолог, философ, теолог, медик, практическим опытом близкого человека.
Некую закономерность, а не хаотичность заметила Лариса и в другом характерном случае. Мама одного мальчика с СД, с которой она познакомилась в благотворительном фонде «Даунсайд Ап», рассказала: «Я просила у Бога тихого спокойного ребенка. Ведь я уже взрослая — думала, что трудно будет бегать за бешеным сорванцом. И вот что получила — тихого спокойного мальчика…». А я (прим. авт. – Лариса Зимина), живя в бешеном темпе, работая, как ненормальная, вдруг получила возможность остановиться, успокоиться и далее двигаться медленно-медленно, имея возможность в подробностях разглядеть каждый этап взросления моего ребенка. Сейчас я уже не думаю, что это наказание. Скорее, испытание. Сумею ли я сделать человека из подручного материала. И что в процессе произойдет со мной — как я буду относиться к детям, к людям, к жизненным ценностям и привязанностям». Тем самым подтверждая, что в случае с солнечными детьми, как и недужными другими нервными и мозговыми заболеваниями, родитель подобного ребенка становится в большей степени со-творцом, нежели воспитателем чада полноценного.
Как же мы можем помочь солнечным детям и что нужно учитывать перед вступлением на этот путь? Стоит знать, что около 70% малышей с синдромом Дауна умирают в специальных учреждениях на первом году жизни. Причем ситуация с максимумом земной смерти до одного года характерна не только для восточной Европы и стран бывших советских республик, но и для развитых стран и связана не с плохим медицинским уходом, а с тем, что ребенок чувствует себя ненужным, нелюбимым и… отказывается от жизни. К таким выводам специалисты пришли, исследовав феномен ранней смерти малышей в Домах ребенка в Бельгии. Там тоже умирали малыши, и подозрение пало, прежде всего, на персонал – неквалифицированный, нерадивый. При постоянной слежке за персоналом оно не оправдалось… Дети умирали как принцессы и принцы в сказках Х. К. Андерсена — от тоски.
На коренную причину подобной статистики, заключающуюся в «недолюбви», указал и святитель Игнатий (Брянчанинов): «…И слепому, и прокажённому, и повреждённому рассудком, и грудному младенцу окажи почтение как образу Божьему. Что тебе за дело до его немощи, недостатков? Наблюдай за собой, чтобы не иметь недостатков в любви», считая, что именно такие люди являются индикатором нашей открытости и готовности к Небу». Так научные данные совпали со святоотеческим мнением.
Посещая специальный интернат для девочек, я спрашивал директора Юрия Зинченко, что мне взять с собой в следующий приезд, и он ответил: «Питание у нас хорошее, сладости тоже есть, игрушек предостаточно даже с учетом того, что они их систематически ломают. Этим детям не хватает внимания, они постоянно стараются прижаться к тебе, обнять, хотя бы подержаться за руку. И они очень привыкают, привязываются к воспитателям, докторам, персоналу. А когда последние находят себе более высокооплачиваемую работу и уходят, дети очень сильно тоскуют. Ребята ведь не домашние животные, которых приручили и потом уголовно ненаказуемо оставили».
Я забеспокоился, что такой же микроэффект может произойти, когда мы с семинаристами приедем поиграть и пообщаться с воспитанницами интерната. За день они несколько привяжутся, а мы не сможем приезжать чаще, чем раз-два в семестр… Может лучше не ехать? Но если те несколько людей, которые решили подарить им по дню своего общения и заботы, пойдут путем такой же логики, в жизни этих солнечных детей совсем не останется солнечных дней, когда кто-то их согревал. Пусть лучше они смогут вспомнить хотя бы 100 дней за всю свою земную жизнь, проведенных в лучах внимания другого человека, чем останутся холодными, «нетравмированными» любовью «невольными буддистами».
Что должно стать первым вспомогательным знанием после нашей готовности любить их и принимать как первоочередных нуждающихся в особом чувственном внимании? Это объективные знания, что мы можем изменить их жизнь к лучшему, и статистика это подтверждает. Многие их них закончили среднюю школу, работают, живут в браке, и даже служат в армии. Соотношение примерно такое: 40 % людей с синдромом Дауна более или менее успешно развиваются и интегрируются в общество, еще 40 — менее успешно. И, наконец, оставшиеся 20 % очень тяжело преодолевают этапы развития или вовсе их не проходят. Читая эти статистические данные, мне показалось, что дети вне синдрома или аутического расстройства в принципе сегодня идут такими же путями: 40 — развиваются, еще 40 — тянут и 20 — деградируют. Так что говорить, что у них разные пути было бы преувеличением.
У детей с СД многое не получается сразу. Их нужно хвалить за все, что получается. Использовать не отрицательные слова, а положительные. Одной из мам не сразу далось умение всегда хвалить дочь. Ей казалось, что раз у дочери получается хуже, чем у других, то и гордиться нечем. Но постепенно она поняла, что та старается, и это главное. И если ее не поощрять, то она и пытаться не будет делать — станет просто сидеть в сторонке.
«Разговаривая, мы используем метафоры, абстрактные образы, опираемся на интонации, — объясняет Кристин Халл (ChristineHall), клинический психолог Центра аутизма в Атланте (США). — От ребенка с аутизмом все это ускользает. Для него слово — это только слово. Потому что мышление аутиста — это конкретное мышление». Когда ребенок слышит, что у его брата «ледяные руки», он видит буквально прозрачные и хрупкие руки близкого… А где же тогда вчерашние, розовые и теплые?! Давать ответы на теологические и философские вопросы, которые меняют свою форму в зависимости от изменения во времени окружающего мира, невозможно без логических схем, символов и метафор. Полноценно верить без интеллектуальной оценки в Кого или даже во что именно верить, почти невозможно. Поэтому вопрос богопочитания и богословия для аутистов и с синдором Дауна достаточно сложен. И, мне кажется, что начинать их воцерковление было бы логичным как раз с книги Иова — она им ближе по проблематике. Молодые художники, скульпторы в любом своем творении на первом-втором курсах художественных вузов — изображают себя. Даже если заданием было изобразить Уильяма Шекспира, экзаменующий профессор с легкостью распознает неподписанные работы. И только умение, наконец, видеть не только себя во всем — новая ступень. Именно поэтому лучше рассказать в первую очередь об Иове в череде ветхозаветных книг.
***
Ровно год назад я, в рамках своей научной деятельности, посетил южную Италию, славящуюся своими каноническими росписями. Проезжая с коллегой мимо каменного здания горчичного цвета с выбитыми в камне иконами святых, поинтересовался, что это за здание. Он ответил, что это дом престарелых. Я обратился с просьбой посетить его, и, подумав, добавил: «И еще хочется увидеть итальянский детский дом в действии». Ответ был шокирующим: «Но у нас нет детских домов! Итальянцы считают, что ребенок, воспитывающийся без семейной любви, даже в бедном доме — позор нации. У нас даже разбирают детей с синдромом Дауна. Им нужно дарить еще больше любви… правда, и они дарят ее в ответ с избытком».
Нам есть куда стремиться…